Nu sitter jag här redo någon minut före kursstart. Termin 4/7!
Nervös som tusan! Men nog ska jag väl klara detta ;-)

Blivit Pokémontönt på riktigt nu! Jag laddade hem det idag och nu är jag lever 7 😂
Vi var och åt middag på Degeränget och sen påvägen hem skulle Aaron sova (tacka Gud för voksi-åkpåsen! VÄRLDENS BÄSTA ÅKPÅSE. Bara lägga ner barnet med mössa i och så är hen perfekt varm 👌🏼).
Påvägen hem gick vi omvägar och försökte fånga Pokémons. Lyckades såklart med några, men spelet slukar ju batteri så den ville dö ganska direkt!

Min galning här hemma har börjat ställa sig upp mot ALLT. Kylskåp, sängen, soffan. Han har gått själv mellan soffan och vardagsrumsbordet!!! Hur amazing är inte det?!
Blir nog dock att inhandla oss en hjälm till Aaron, mitt hjärta är i halsgropen jämt.

I veckan fick väl de allra flesta hem en värdecheck på Mio "handla för minst 600:- och få 300:- i rabatt".
Jag var inte sen på den, utan igår tog vi oss en promenad till Mio och jag valde ut lite grejer: filt, häst, tidningskorg och ljusstakar.

Och nu ikväll har vi sett "Me before You". Och seriöst, oj vad jag grät. Fy bövelen vilken bra film! ❤️

Sådärja. Nu var samtalet med läkaren avklarat och vi har nu fått byta och ventilera lite.
Jag fick även ny information som vi inte fått ta del av (ännu en gång) och som sa då att dom inte hade hittat någon avvikelse på kromosomerna i scanningen. MEN, det var bara till 17% rätt. Vilket innebär att det fortfarande finns 83% att han har något syndrom. Känns som att oddsen är emot oss ännu!
Men vi får hursomhelst fundera om vi vill fortsätta utredningen eller om vi vill stanna och ta en paus och invänta framtiden. Däremot vill jag och Fredde fortsätta nu, om läkarna fortfarande tror att han har någon avvikelse. Vi vill få den hjälp vi behöver (läs Aaron) och få en diagnos så hjälp kan tillsättas i förskolan exempelvis!

Så vi är ungefär där vi började... I ovissheten! Men det känns i alla fall skönt att ha bytt läkare och att dom förhoppningsvis skärper till sig där borta!
Vi ska ju faktiskt känna oss trygga i att vara i deras händer och det har vi absolut inte känt oss!

Vår fina, fina son ❤️❤️

Ni vet när folk frågar om Aaron sover hela nätter och man svarar ja, eftersom han oftast gör det. Någon dag under detta året har vi såklart haft vakennätter, men dom har varit få.

Så blir det en vakennatt, just inatt. 😴 vaken mellan 2.30-5...

Och nu på FM har vi varit på öppna förskolan. A somnade direkt, nu vill jag också sova!

Idag damp overallen ned i brevlådan, och jag älskar den. Verkligen SUPERFIN och brun ❤️💩

På förmiddagen så var vi en sväng till Samuel som fyllt 1 år på lite fika och lek. Dessvärre blev A rätt trött och gnällig och jag glömde hans öronmedicin hemma så vi blev inte så långvariga!

Nu tog jag steget. Jag skrev ett långt meddelande på 1177 till Barnmottagning och berättade hur det hela låg till, hur ledsen jag var och hur kränkt jag kände mig. Ifrågasatt om det verkligen får vara så att FK ska få veta saker som rör min son före jag som målsman, förälder, får veta? Men även att jag känner NOLL i förtroende till Aarons läkare där och vill byta läkare.

Det blir spännande att se vad vi får för någon respons. Varför jag tvekade var för att vi fick hem ett brev förra veckan med en bokad tid till barnmottagningen för träff med två läkare samt sjukgymnast. Jag vill liksom helst inte tappa denna tid och att det dröjer ännu längre innan det blir dags för nästa steg, nästa operation, nästa problem.

Har lagt mig tillgänglig nu i några veckor för jobb. Men jag har som glömt bort det och nu i morse fick jag mig ett sms och blev tilldelad jobb. KUL. COOLT. OVERKLIGT! Det blev även torsdag och fredag på samma ställe :) så det är ju massor skönt att veta i förväg vart man ska!
Det är ju bara nästa vecka jag kan jobba också, sen börjar ju skolan om och Fredde börjar om. Och då är jag hemma med Aaron igen :)

Igår var vi hos Therese och Samuel och lekte lite. Så otroligt söta när dom kryper runt där på golvet efter varandra :)

Hittade denna från Mini Rodini, och jag dog just. Alltså färgen 😍🙌🏼

Blev att laga lite olika maträtter nu idag; tacopaj, spagetti och köttfärssås samt köttfärsbiffar med fetaostfyllning till Aaron.
Jag tycker däremot det är lite jobbigt att han har så problem att svälja bitar, eller bitar utan sås. Typ makaroner och korvbitar exempelvis. Tror att det dels beror på att han är tandlös, men även på grund av gomspalten.

Men, det kommer väl tids nog det också. Liksom allt annat!

Mycket har hänt sedan jag sist skrev. Lillasyster har fyllt 9 år, vi har besökt Nolia, lek med kompisar, projekt hemma, Skellefteåtrip.

Men när vi kom hem från stugan när Elina hade kalas hade vi ett brev från försäkringskassan i brevlådan innehållande vår ansökan om vårdbidrag för Aaron. I ansökan stod även samtalet med läkaren där hon beskrev Aarons sjukdomsbild.
Vad som stod med i den beskrivningen, har hon däremot ALDRIG berättat för oss. Där stod det nämligen exakt vilket syndrom hon med stark misstanke trodde att Aaron hade. VA?! Och försäkringskassan ska få ta del av information som gäller MITT barn, före jag får ta del av det själv?!

Läkaren har stark misstanke om att Aaron har Noonans syndrom men att utredning kan ta uppemot 8 månader. Ja men tack så mycket för uppdateringen!!! Till oss sa läkaren att det skulle ta 4-5 veckor för att få DNA-svaren. Vad har det gått nu?! 4 månader.....

Jag bröt ihop. Inte för att jag inte misstänker att han har något själv, utan att denna vidriga läkare har NOLL medmänsklighet, NOLL empati för andra. Jag blev så fruktansvärt kränkt när jag var på det där läkarbesöket i april när hon tyckte att Aaron skulle börja utredas för om han har något syndrom. Så jävla kränkt. Jag fick inte gråta... Hon snäste åt mig då!
Hur fullkomligt normalt är det inte att börja gråta när det gäller ens barn, och någon säger att det är "fel" på detta barn?!

Vi ska byta läkare. Ingen av oss tycker om henne, vi försåt inte denna läkare heller.

Att få hämta hem honom, det är ju det allra bästa 💙

Vi drog en vända på stan för lite ärenden. Slutade med att det blev lunch på röda lycktan 👌🏼🍔

I lördags var jag och Fredde ut på pdol med ett härligt gäng. Vi lämnade bort Aaron till min mamma och pappa och så åkte vi på förfest på Klubbgärdet hos Hanna och Matte.

Supertrevligt och precis lagomt med alkohol för min del 👌🏼 Det var jättekul att komma sig ut och träffa en massa människor som man inte sett på år och dagar!