Det var natten till rutinultraljudet i måndags som jag hade väldigt svårt att sova. Vi skulle ju äntligen få se våran lilla bebis där på skärmen, äntligen var det våran tur. Jag sov nog inte många timmar, jag kände mig som ett barn på julafton!
Morgonen kom och vi hade tid klockan åtta. Jag var sjukt kissnödig, men det stod som instruktioner på pappret att jag inte får kissa, senare än drygt en timme före ultraljudet och det gick inte alls, då vi hade tid så tidigt. Jag var i valet och kvalet om jag skulle ställa väckarklockan och gå upp och kissa på natten, men jag sket i det.
Väl på rutinultraljudet får vi se vårat älskade barn, som mest troligtvis blir en liten pojke. Barnmorskan mäter som vanligt barnet, och han var 15,2 cm lång just då. Hon förklarade vad allting var, att han hade två ben, två armar och ett huvud. På pappret jag fick stod det att undersökningen skulle ta 10-15 minuter, men den där tiden hade vi passerat. Tiden gick, och gick, och gick. Och hon fortsatt kolla. Jag började tänka att "är vi inte klara snart", det tog ju sån lång tid. Innan hon sedan säger hon att vår älskade lilla bebis, har gomspalt och så visade hon på skärmen två "glepor" i munnen. Sen att hon inte såg hjärtat så som hon ville, utan vi skulle boka en tid med läkaren för vidare undersökning.
Just där, och just då tror jag inte alls att jag fattade vad hon sa, för jag grät inte en enda tår. Men när vi väl kom till bilen och jag verkligen fattade vad det innebar, eller vad hon hade sagt. Kunde jag absolut inte sluta gråta. Skulle jag bli mamma till en pojke med gomspalt? Och skulle han dessutom ha hjärtproblem? Hon sa ju nyss att hon såg alla kammare och sånt i hjärtat, vad var det då som var fel?
Så var vi helt plötsligt inte de 98% rutinultraljud som slutar lyckliga. Nej, vi är de 2% som har något problem av något slag. Jag började googla och läsa vad tusan som innebar med gomspalt, som dessutom mest troligt är dubbelsidig. Det jag hittade hos 1177 var:
Under graviditetens andra och tredje månad utvecklas fostrets ansikte och de olika ansiktdelarna växer samman. Hos barn med läpp-, käk- och gomspalt (LKG) växer inte delarna ihop helt och hållet utan det bildas istället större eller mindre klyftor, så kallade spalter.
Ungefär två av tusen barn föds med läpp-, käk- och gomspalt. I Sverige rör det sig om ungefär 200 barn per år, vilket gör missbildningen till en av de vanligaste. Ärftlighet spelar roll för uppkomsten för ungefär en femtedel av barnen. Det finns andra faktorer som påverkar risken, till exempel om man som gravid äter vissa läkemedel, även om det är mycket ovanligt idag. Därför ska man alltid berätta för sin barnmorska eller läkare om man äter någon medicin. För den som är gravid har rökning också betydelse. Vidare kan eventuellt folsyrabrist under tidig graviditet, alkoholvanor under graviditeten samt om modern är äldre ge ökad risk för att få ett barn med LKG.
Vad är läpp-, käk- och gomspalt?
Missbildningen innebär att barnet antingen kan ha enbart en spalt i läppen, enbart i gommen eller också en kombination av läpp-, käk- och gomspalt. Hos en del barn är det bara som ett litet hack i läppen, och hos andra går spalten hela vägen från läppen upp till näsan. Läppspalten kan vara både enkel- och dubbelsidig.
Om barnet har gomspalt har inte gommen slutits samman utan är fortfarande mer eller mindre delad.
Spalterna påverkar barnets utseende, men det kan också påverka barnets förmåga att ammas eller suga på flaska. Även tal- och tandutvecklingen kan påverkas. De flesta barn med gomspalt har också öronproblem.
Att få ett barn med läpp-, käk- eller gomspalt
Det är olika hur man upplever att få ett barn med en missbildning. Det kan vara en omvälvande och krisartad upplevelse. Samtidigt som man kan uppleva stor lycka över det nyfödda barnet, kan man också ha en känsla av förlust eller oro. Det är viktigt att tillåta sig att känna och uttrycka alla olika känslor. Man kan behöva stöd och hjälp för att ta sig igenom en eventuell kris och för att ta till sig all information. Därför kan det vara bra att läsa på själv i lugn och ro. Om man är påläst kan man också använda sina vårdkontakter på ett bra sätt till frågor som kan uppkomma. De flesta LKG-center har idag en psykolog i sitt team som kan hjälpa föräldrarna. Det kan också kännas bra att ha kontakt med föräldrar i en liknande situation, via exempelvis patientorganisationer.
Att mata ett nyfött barn med läpp-, käk- gomspalt
Om det nyfödda barnet visar sig ha någon typ av spaltbildning, vårdas man oftast som vanligt på BB. Barn födda med läppspalt eller läppkäkspalt kan nästan alltid ammas. Även barn som är födda med någon typ av gomspalt har som alla andra barn sug- och sväljreflexer, men kan på grund av gomspalten inte suga på vanligt sätt.
I sällsynta fall kan barn med en liten, bakre gomspalt ammas. I övriga fall får man mata barnet med flaska med speciellt anpassad napp. Barnet kan behöva extra hjälp för att komma igång att suga och utveckla ett normalt sug- och sväljmönster.
Det finns nappar till nappflaskor som fungerar bättre än andra för barn med LKG. Hur man håller barnet, kan också spela roll för hur matningen fungerar. Man kan få stöd och hjälp kring matningen på BB och i de fortsatta vårdkontakterna.
Behandling
Vården sköts av ett team med flera olika läkare och andra specialister, som tillsammans och i samråd med föräldrarna och barnet beslutar om vad som behöver göras och när det bör göras. Teamet består av en plastikkirurg, en specialisttandläkare, en logoped och en psykolog.
Redan på BB tas de första kontakterna med plastikkirurg, logoped eller tandläkare som i sin tur kan informera om vilken behandling barnet kommer att behöva. LKG opereras i omgångar under barnets första levnadsår. Exakt vilka, när och hur många operationer som görs, beror på omfattningen på missbildningen. Det finns tre operationer som de flesta med LKG går igenom. Syftet med dem är att förändra utseendet och att förbättra förmågan att äta och tala. Det finns ytterligare operationer som i vissa fall kan bli aktuella, både operationer för att förbättra talet och korrigerande läpp/näsoperationer. Några barn fortsätter att behandlas upp i vuxen ålder, medan många inte gör fler operationer än de första.
Spaltbildningen påverkar ofta tal, tandutvecklingen och hörsel. Därför följer sjukvården upp med kontroller av tal, tänder, hörsel och utseende. Vården anpassas efter varje barns behov. Men det finns också en samordnad plan för den kontroll och behandling som alla barn som föds med läpp-, käk- eller gomspalt ska kallas till.
Allmän behandlingsplan för barn med läpp-, käk- och gomspalt
Vården anpassas efter varje barns behov, men sjukvården har också en samordnad plan för den kontroll och behandling alla som föds med LKG ska kallas till. Den utgår från LKG-konferenser, då alla de specialister som ingår i teamet samlas. Behandlingsplanen kan se lite olika ut på olika sjukhus i landet, men den följer ungefär nedanstående tabell.
Det är alltså en missbildning, i ansiktet, som går att åtgärda. Det är dessutom den vanligaste som finns. Men jag kommer aldrig kunna amma mitt barn, troligtvis inte gå på nå babysim heller för den delen. Jag kommer få lämna mitt barn för operation, gång efter gång. Han kommer att ha problem att äta, kanske tala och hörseln blir kanske inte som den borde.
Varför just vi? Är en fråga som snurrar runt i min skalle gång på gång. Är det för att vi är starka och klarar av en sån här grej? Vi hade ingenting emot oss. Vi är unga bägge två, vi är friska, vi tar inte droger (alkohol dricker vi väldigt sällan), så varför just vi?
Jag känner mig inte dålig på något sätt, att känna som jag gör. Jag kunde inte sluta gråta i måndags, jag kunde bara inte. Jag måste få sörja och förbereda mig inför vad som komma skall. Som tur var hittade jag en alldeles underbar facebookgrupp för föräldrar med barn som har LKG. Och alla deras berättelser slutar ju lyckligt och de har så otroligt fina barn allesammans. Jag och Fredrik kommer få det finaste barnet för oss, han. En pojke som verkligen tog och kommer att ta ner oss på jorden. Det finns ingen garanti för att få ett barn, det finns heller inga garantier på att få ett friskt barn, så var tacksam över det du har och kommer att få.
Fredagen har nu kommit och vi har varit hos läkaren för vidare kontroll. Han kunde bekräfta spalterna, och inte heller han kunde se hjärtat i ordning. Han misstänker hål i skiljeväggen mellan hjärtats kammare. Så nu har vi fått en remiss till Umeå för träff med barnhjärtläkare och läkare för att göra ultraljud nere i Umeå. Läkaren har informerat oss om risken med missbildningen och det eventuella hjärtfelet att det skulle kunna innebära att bebisen också har downs syndrom.
Jag vet inte vart jag ska ta vägen.. Vart finner man orken till att genomgå detta? Våran lilla bebis som vi längat så mycket efter ❤️❤️
